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在宅ALS患者を支える訪問看護師の役割とは?

更新:2023/04/11

[訪問看護]

在宅ALS患者を支える訪問看護師の役割とは?

ドラマやアイスバケツチャレンジでALSについて世間一般の認知度も上がりました。

あなたも臨床で何度か受け持たれたことがあるかもしれませんね?

さて、私たち訪問看護師が在宅ALS患者さんにできることとは何か?その役割をお伝えしていきます。

ALS患者を支える訪問看護師の活動内容は?

すでにご存知の通り、ALSとは進行する神経難病の1つです。

徐々に進行し、動きにくくなったり、食べにくくなったりし、ついには寝たきりの状態となっていきます。治癒が見込めず、出来ていたことが出来なくなり、医療機器に世話になることが増えて行きます。

転倒や肺炎の危険性も有りながら、医療機器の発達も有り、自宅で療養するALS患者さんも多い今日この頃です。

私たち、訪問看護師は常に不安を抱えているALS患者さんに寄り添い、生活面全般を援助します。

呼吸ケア、食事・清潔・排泄ケアおよび医療機器の管理や本人・家族への指導が主な仕事内容になってきます。

もちろん、病状の変化の観察も欠かせません。

ALSの病状の進行具合は個人差が大きいので、訪問時の状況をタイムリーに医師に報告し、対応することは訪問看護師に課せられた最大のミッションと言えます。

ALSの進行の状況や求める在宅生活の有り方、価値観で過ごし方は違ってきますが、

大切なのはできるだけ希望する「生活の質」を維持すること。

私たち訪問看護師は、ALS患者さんとご家族の「穏やかに家で過ごしたい」という思いを支援して行くのです。

訪問看護師、ALS患者とその家族の意思決定の支援をする!

ALSの病状が進行し、口からの栄養や水分摂取が思うように摂れなくなった時、多く選択されるのが「胃ろう」です。

また、呼吸筋にまで麻痺が及んだ場合は「気管切開」し「呼吸器」を装着する選択をも迫られます。

このように「生きる」ことに対したびたび大事な決断をしていく必要があるのも、このALSの病気の特徴の1つでもあります。

医師からの説明を聞き、これまでの自分の生き方や信念、家族の思いや今後のことなど多方面から検討し答えを出していきます。

説明を聞いてすぐに決断する必要は有りませんし、どの答えを選んでも間違いということは有りません。

そして一旦出した考えを変更することも有りです。大切な決断なので、揺れて当然です。私たち訪問看護師の役割としては、医師からの説明を患者さんや家族が正しく理解出来ているか?何か不明や疑問点はないのか?そして、納得して答えを導きだせたのか?を見守り、思いを聞くことです。

必要であれば再度医師に繋いでいきます。

つまり、私たち訪問看護師の役割は、ALS患者さんにとって最良の選択ができるような支援をしていくことなのです。

病院と違い、関係性が構築されている訪問看護師になら本音を伝えることが出来たり、こんなこと聞いてもいいのかな?と思うことが聞けたりするかもしれません。

そのためにも常日頃から、寄り添い、思いを聞き、信頼関係を築いていく必要がありますね。

訪問看護師および多職種スタッフ・・・チームで在宅ALS患者を支える!

ADL全般に介助が必要な状態になると、本人も家族も心身的負担が更に増してきます。

訪問看護師だけでなく、多職種の訪問スタッフが関わる必要性が出てきますが、

訪問看護師は、在宅スタッフの中心的存在となります。

例えば、介護ベッドの選択や自動体位変換モードの使用など、福祉用具スタッフと連携しトラブルなく快適に過ごせるようアドバイスもします。

又、コミュニケーションツールは残存している機能に応じて、色々な種類があります。その方の状況に応じたコミュニケーションツールの提案をしたり、その使用方法やセッティング方法などヘルパーや訪問入浴スタッフと共有化を図ったりもします。

日進月歩で次々新しいものが登場してくる世界なので、勉強も怠れませんね!!

ファイト!!!私たち訪問看護師!(笑)

まとめ

さて、いかがでしたか?

在宅で療養するALS患者さんを支える、訪問看護師の役割がお分かり頂けたでしょうか?

在宅ALS患者さんが、私たち訪問看護師に求められる役割は多岐に渉ります。何故なら援助次第で患者さんの生活の質にも影響を及ぼすため、その役割はかなり大きいのです。

責任重大!でも、私たち訪問看護師は立ち向かって、寄り添って、在宅ALS患者さんの「家で過ごしたい」を応援していきたいものですね。

今まで訪問看護の世界に足を踏み入れたことがない方も、在宅ALS患者さんの役に立ちたい!と興味を持たれた方は、是非、看護師の転職サイトに登録し、訪問看護ステーションについての情報を集めてくださいね。

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執筆者情報

ナースの非常口編集部
ナースの非常口編集部
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